U Doboju je registrovano 19 osoba oboljelih od rijetkih bolesti, koje su veoma teške, hronične i progresivne i utiču na kvalitet života.
Ljekar Doma zdravlja u Doboju Marina Jotić Ivanović rekla je da je spisak rijetkih bolesti izuzetno velik, a neke od njih su cistična fibroza, Laforina bolest, spinalna mišićna atrofija, te Dišenova bolest.
Ivanovićeva je navela da se većina bolesti otkrije već u pedijatrijskoj dobi ili pri rođenju djeteta, te da roditelji veoma rano ulaze u taj krug u kojem im treba podrška svih.
"Često su zbog nekih predrasuda izloženi stigmi, socijalnoj izolaciji, tako da treba raditi na podizanju svijesti kako roditelja, zdravstvenih radnika i svih građana", rekla je Ivanovićeva povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Predsjednik Udruženja "Najjača djeca Doboja" Sandra Jović rekla je da ovo udruženje ima šest lica sa dijagnozom rijetkih bolesti.
Jovićeva, čiji šestogodišnji sin ima dijagnozu moebiusov sindrom, izjavila je da je jako rano uočila da kod njega postoji problem, a da je dijagnoza potvrđena tek analizom gena u Španiji.
"Život djeteta koje ima rijetko oboljenje jako je izazovan jer ovdje i nemamo adekvatne uslove za liječenje i zato nam je podrška bitna", rekla je Jovićeva.
Zamjenik gradonačelnika Doboja Dijana Kalenić rekla je da Gradska uprava u skladu sa mogućnostima izlazi u susret organizacijama koje u ovoj lokalnoj zajednici brinu o oboljelim sugrađanima.
"Danas je dan kada podižemo svijest o značaju podrške oboljelim osobama i njihovim porodicama u savladavanju prepreka sa kojima se oni suočavaju svakodnevno", rekla je Kalenićeva novinarima u Doboju.
Ona je ukazala na važnost i obavezu institucija Republike Srpske, zdravstvenih radnika i organizacija civilnog društva da zajedničkim snagama olakšaju život oboljelim.
Objekat dobojskog Doma zdravlja večeras je osvijetljen različitim bojama povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
U Republici Srpskoj je, prema podacima Saveza za rijetke bolesti, registrovano 900 osoba oboljelih od 200 različitih rijetkih bolesti.
Čitaoci reporteri
Podjelite sa ostalim našim čitaocima ono što svakodnevno vidite, sa čime se susrećete, vaše utiske sa putovanja, neobične sutuacije kojima ste prisustvovali i zabilježili ih svojim foto-aparatom tokom ljetovanja, zimovanja, izleta... Pišite nam na našu email adresu:
Trenutno stanje na graničnim prelazima donosi Auto-moto savez Republike Srpske
Stanje na graničnim prelazima možete pratiti UŽIVO i putem aplikacije za Android Auto-moto saveza Republike Srpske!
