Život s psorijazom: Moja priča, moje tijelo, moj mir

Zovem se Vesna i imam 43 godine. Psorijazu sam dobila u decembru 1991. sa svojih 9,5 godina. To je dug i težak put traganja i prihvatanja sebe. Kako se moja bolest pojavila s ratom taj put je bio još teži.
Sjećam se svoje prve reakcije i nije bilo strašno, ni plač, ni stid, jednostavno nešto što se pojavilo. Mama je tražila odgovore, obilazila doktore i kupovala sve moguće kreme po preporuci. Prvi savjeti sakrij to, pokrij to i prva pitanja, šta je to i jesi li zarazna? Kao da bi me ljekari zaraznu pustili među ljude. Mama nikad nije prihvatila i imala je potrebnu za čarobnim lijekom, što kao mama danas mogu da razumijem, ali kao kćerka ne. Znate kad je prestala da me stidi ovako oguljene, izljuskane, kad ju je radna kolegica kad sam ja bila srednjoškolka iskritikovala. Mama je rekla: “Vidi kakva je.” Nimalo ne razmišljajući koliko će me to pogoditi, a ona joj odgovorila pa šta, ona je toliko divna iznutra. I tad kreće moja potraga ne za lijekom, jer lijek ne postoji, psorijaza je do kraja života i postoje terapije koje liječe simptome. Ali od tad ja pratim svoje tijelo.

Pisat ću isključivo o svom iskustvu i naglasiti da nisam ljekar i da svako treba pronaći ljekara koji njemu odgovara, a kod kožnih bolesti brzo se pokaže stručnost, volja i empatija dermatologa. Izvinite ljekari, ima vas predivnih, ali ima i toliko grubih i neosjetljivih da jako poljuljate psihu. Primjer je ljekar na jednom od sistematskih kod kojeg sam radila ljekarski da počnem raditi u jednoj predškolskoj ustanovi. Psorijaza je u tom trenutku bila jedva vidljiva. Znate šta mi je on rekao, nosi ti duge rukave uvijek da se ne vidi i da se ne sramotiš pred djecom i roditeljima. Samo sam ga pitala nosite li Vi uvijek duge rukave?

Probala sam skoro sve kroz ove godine, u državnim ustanovama premalo ljekara i premalo termina. U privatnim pregledi astronomski skupi za ovakvu hroničnu bolest, skoro ništa na pozitivnoj listi lijekova. Nijedan jedini dermatolog mi nije rekao čak ni kao odrasloj osobi o ograničenoj upotrebi kortikosteroida, koje ja lično sada već dobrih 14 godina odbijam. Hvala Bogu kod mene je stanje da mogu bez njih, mnogi ne mogu. Pomaže mi kad vodim računa o ishrani, dovoljno spavam. Prevelika sreća i tuga, sve se to oslika na mojoj koži. Vodim računa o materijalima koje nosim. Ali jedini pravi lijek za mene je more i sunce, e tu se preporodim. Jedne godine sam uspjela na moru provesti 24 dana i tada je skoro sve nestalo i u moje tri trudnoće psorijaza se u potpunosti povukla. Ove godine nažalost neću otići na more. Kako živim u Doboju, blizu su mi Terme Ozren i banja Kulaši i njihove termalne vode mi prijaju, samo obaveze i tempo života mi jednostavno ne dozvoljavaju da odem češće.

Nije plaćena reklama i nemam od toga ništa, ali meni lično prijaju Eucerin, Noreva, Uriage, Linola, Bioderma, La Roche i to baš tim redom. Ima još dosta dobrih proizvoda, ali o cijenama bi se dalo pričati, kada je zahvaćena velika površina kože, njega zna biti veoma skupa, a bez redovne njege stanje zna biti veoma bolno. Ne mogu se okupati, a da se nakon toga nečim ne namažem, jer kreće svrab, zatezanje, bol. Kupke uljane mi najviše prijaju. I kao kod većine autoimunih bolesti, suplementi mogu veoma pomoći, ali tek svijet suplementacije je posebna priča, koliko košta sve što pomaže: kalcijum, selen, vitamini B, vitamin C, beta karoten, probiotici.

Psorijaza nije samo bolest, ona je i način života

Posebna priča je reakcija ljudi, mene odavno ne pogađa, ali ljudi često nimalo ne razmišljaju koliko njihove riječi mogu da povrijede. U srednjoj školi je djevojka koja je 4 godine išla sa mnom u razred odreagovala panično da li sam zarazna. Sasvim je ok ne znati, ali s 19 godina valjda već znaš da bi se za 4 godine već zarazio. Ili kad odete kozmetičarki na depilaciju pa vam kaže kako je psorijaza prelazna. I zaista nisu pitanja ni komentari problem, ali kako ti neko postavi jeste. Čak i dobre namjere s prijedlogom lijekova znaju, oprostite svi, ali biti jako naporne, a i skupi. Svi mi oboljeli kao i vi moramo platiti račune, kupiti hranu i plus pronaći nešto cjenovno prihvatljivo za njegu naše kože.

Zašto sam odlučila da se ovako ogolim u ovom surovom svijetu, zato što sad neki roditelj ne zna ni kako da se postavi ni kako da prihvati da čarobni lijek ne postoji. A djetetu ili osobi kojoj se to trenutno dešava kažem da nije kraj svijeta i da je život predivan, a svi mi sa Psorijazom savršeni baš takvi kakvi jesmo, mi smo mnogo više od naše bolesti/stanja. I biće bolje, sasvim sigurno i biće gore, ali proći će. Nevjerovatna panika i dan danas me preplavi kad god se stanje pogoršava ili kad krenu sezonske promjene. Uz nadzor ljekara moramo naučiti osluškivati svoje tijelo, naoružati se strpljenjem i voljeti sebe baš takve kakvi jesmo, jer u našem tijelu živimo. Mene moja Psorijaza ne određuje niti upravlja mojim životom, ona je dio mene i često pravi probleme, ali joj više ne dam kontrolu nad svojim životom. Ne stidim se i ne krivim i odavno ne pitam zašto baš meni i što je najvažnije ne trčim za čarobnim lijekom niti očekujem čudo od neke kreme.

Mojih troje djece i ne vide psorijazu, vide samo svoju mamu, ali i mama nikad ne kuka o istoj, tu je šta je. Nije mi bila namjera nikog ničim uvrijediti, ljudi često nude lijek iz najbolje namjere, da pomognu, problem nastaje onda kada ne shvataju da smo ponekad umorni od isprobavanja, ali da ponekad je jednostavno i strah, jer od nekih pripravaka smo znali imate užasne reakcije.

I na kraju krajeva najvažnije da sebe prihvatimo mi sami sebe baš takvim kakvim jesmo.

Veliki virtuelni zagrljaj za sve porodice i pojedince koji se bore sa psorijazom od jedne Vesne, samohrane majke 3 djece, novinarke, strastvene ljubiteljke knjiga, kremica za lice i zelene boje koja je Bogu zahvalna na svemu.